Il Governo regionale ha firmato questa mattina la Carta dei Diritti delle persone con sm promossa da Aism, Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Alla presenza del presidente nazionale della Fism, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, prof. Mario Alberto Battaglia, e del presidente regionale Aism, Angelo La Via, gli assessori regionali alla salute, Lucia Borsellino, e alle attività produttive, Linda Vancheri, hanno sottoscritto la Carta dei Diritti, lo strumento che delinea gli indirizzi e le linee su cui costruire l’Agenda degli anni a venire per la lotta alla sm, da cui far scaturire programmi e iniziative concreti.
L’assessore Borsellino ha annunciato che tra pochi giorni apporrà un’altra firma, questa volta al decreto per istituire il pdta, il Percorso Diagnostico-Terapeutico Assistenziale integrato, con la creazione di un Sistema regionale di rete dei centri per la diagnosi e la cura della sclerosi multipla, secondo il modello hub e spoke, e una migliore distribuzione dell’offerta di prestazioni sul territorio regionale, il più vicino possibile ai luoghi di vita dei cittadini. Quattro le macro aree individuate: Palermo-Trapani; Caltanissetta-Enna-Agrigento; Catania-Siracusa-Ragusa; Messina. Migliora l’assistenza e migliora la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla, su tutto il territorio regionale senza distinzione.
Un percorso che mette concretamente la persona al centro. “Il PDTA e l’applicazione della carta dei diritti delle persone con SM cambia lo scenario in Sicilia – spiega il presidente regionale Aism, Angelo La Via -. Rende migliore la prospettiva dei pazienti e soprattutto dei pazienti giovani. Per fare tutto questo è indispensabile la collaborazione delle istituzioni. Con l’assessorato per la salute c’è stata collaborazione e da questa è nato il PDTA”.
Una sinergia ribadita dall’assessore Borsellino: “Sono molto fiera di ciò che stiamo facendo. Parlare di carta dei diritti cambia il corso delle azioni della Pubblica Amministrazione. Si tratta di uno strumento di conoscenza e consapevolezza, ma è anche uno strumento che fa sì che la persona con SM non sia solo destinataria dei trattamenti e dei servizi, ma soggetto attivo. La Carta dei diritti si concretizza con l’implementazione della rete delle cliniche, che prevede una vera integrazione tra i nodi della rete di assistenza e i percorsi terapeutici e diagnostici. Il provvedimento del PDTA sarà firmato in questi giorni. Questo programma non solo migliora la vita delle persone con SM, ma permette anche di ottimizzare le risorse, quindi rende sostenibile il sistema e ci rende competitivi a livello europeo. Per i pazienti di sclerosi multipla si è calcolato una spesa annua di 38 mila euro per casi mediamente gravi. Per casi più gravi si arriva quasi al doppio della cifra. Il PDTA ci consente di ottimizzare l’uso delle risorse a disposizione. Abbiamo avuto nell’Aism un partner privilegiato per un provvedimento di prossima attuazione. Non dimentichiamo che la sclerosi multipla è la seconda causa di invalidità nei giovani, tra i 25 ed i 35 anni, dopo gli incidenti stradali, quindi ha un impatto sociale rilevante”.
Il prof. Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism, ha illustrato la Carta dei diritti, lanciando la sottoscrizione: “La scelta di avere una Carta dei diritti e fondamentale. Sancisce una lista di diritti fondamentali per la persona con sm ma e anche il punto di partenza perché si possiamo vedere riconosciuti su tutto il territorio e per capire cosa va fatto nei prossimi anni in Italia. Diritto alla salute, avere risposte dalla diagnosi alla gravità on risposte differenziate in base alla malattia, diritto alla ricerca per avere risposte concrete che permettono cambiare realtà malattia, diritto all’inclusione per essere parte attiva della società, diritto al lavoro, diritto all’informazione. Esistono anche i doveri: la partecipazione attiva con le Istituzioni. Tutti questi interventi sono volti a far sì che le persone con sclerosi multipla possano pienamente vivere la lor vita e superare le difficoltà che la patologia comporta. È nella pratica quotidiana che devono essere riconosciuti i diritti delle persone con SM. I diritti elencati nella carta hanno come base i dati provenienti da una ricerca che AISM ha affidato al CENSIS. L’istituto di statistica ha svolto la ricerca su un campione rappresentativo di persone con SM a cui sono state rivolte delle domande in tutti gli ambiti della vita di una persona con SM. I primi firmatari di questa carta sono le persone con SM, le loro famiglie e i loro amici. Il primo diritto della carta è il diritto alla salute. Secondo la definizione data dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, salute è intesa come benessere psicofisico. Il diritto alla salute si declina in un percorso diagnostico rapido; una terapia personalizzata e immediata. Di fondamentale importanza è anche il sostegno psicologico e la riabilitazione. Il diritto alla ricerca seria e rigorosa. No a proposte assurde, no speculazione sulla pelle delle persone. L’Aism è uno dei tre maggiori finanziatori della ricerca dopo L’America e il Canada. I pazienti affetti dalla forma progressiva non hanno farmaci. Altro diritto importante riguarda l’integrazione sociale. La SM colpisce nel periodo di costruzione del proprio futuro per questo il diritto al lavoro e fondamentale, declinato sia come diritto a trovare un’occupazione ma anche a mantenerla. No alla discriminazione, ci sono leggi che devono essere applicate. Altro punto importante è il diritto all’informazione, fondamentale per scegliere a proposito della propria vita. Infine troviamo il diritto alla partecipazione. Si tratta di un diritto – dovere delle persone con SM che devono poter dire la loro su ciò che riguarda i loro bisogni”.
Presente anche Linda Vancheri, assessore regionale alle attività produttive, che da oggi è la testimonial dell’Aism in Sicilia. “Mi hanno diagnosticato la sm 12 anni fa e ho vissuto tutti gli aspetti di questa malattia, positivi e negativi. Devo dire che più è passato il tempo più sono emersi gli aspetti positivi e questo grazie anche ai passi avanti fatti dalla ricerca. La cosa che, però, fino a questo momento è mancata è stata l’assistenza concreta e punti di riferimento istituzionali. In particolare molte donne con SM hanno lamentato la mancanza di un sostegno ginecologico e psicologico. Le barriere psicologiche possono essere superate con l’integrazione delle persone con sm in contesti informati a proposito di tale patologia. Io definisco la sm una malattia sociale. Tutti dovrebbero parlare di sm e si dovrebbe fare anche nelle scuole in modo che i ragazzi conoscano questa realtà e si sensibilizzino indipendentemente dal loro coinvolgimento diretto. Per una persona con SM è molto importante il rapporto con il proprio medico che, a lungo andare, diventa anche il proprio confidente, soprattutto quando la malattia colpisce in un’età molto giovane. Quello che vorremmo tentare di fare è promuovere una serie di attività, anche coinvolgendo le scuole, che affianchino concetti positivi alla SM. Ad esempio eventi sportivi che eliminino il concetto di limite fisico, oppure spettacoli teatrali che affianchino alla SM il concetto di creatività”.
La dott.ssa Furnari ha messo in evidenza che oltre al Pdta è stato istituito un registro epidemiologico, che sosterrà l’attività dell’osservatorio a cui parteciperà attivamente anche AISM.
I dati. Circa 3 milioni persone con sclerosi multipla nel mondo. 600 mila in Europa e 72 mila persone con SM in Italia. Circa 6 mila in Sicilia. 2.000 sono i nuovi casi ogni anno. Ogni 4 ore una persona riceve la diagnosi di sclerosi multipla. Per lo più è giovane, con un’età tra i 20 e i 40 anni ed è donna. La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale cronica e spesso invalidante. La malattia è imprevedibile, inizia con attacchi improvvisi seguiti da periodi in cui si recupera, senza sapere quando arriverà l’attacco successivo. Conduce gradualmente all’invalidità e rende complicate, se non impossibili, semplici azioni quotidiane, come camminare, leggere, parlare, prendere in mano un oggetto.