Quando viene diagnosticata una patologia potenzialmente invalidante come la sclerosi multipla (SM), una donna percepisce immediatamente un rischio per il suo ruolo di madre, lavoratrice, sportiva da parte di una malattia che potrebbe cambiare la sua vita sessuale, affettiva, lavorativa.
A questo paradigma si oppone con forza la Fondazione Istituto San Raffaele G. Giglio di Cefalù (Palermo) che ha attivato un ambulatorio dedicato alle donne con SM. “Alle pazienti – sottolinea il
responsabile dell’unità operativa di Neurologia, Luigi Grimaldi – viene assicurata assistenza da parte di specialisti non solo in neurologia, ma anche in ginecologia, psicologia e counseling lavorativo”. La paziente avrà quindi come riferimento di cura non solo il suo neurologo, che l’accompagnerà in tutte le fasi della malattia, ma anche un centro multidisciplinare dedicato che la seguirà dalla prima visita ginecologica alla scelta contraccettiva, fino alla decisione di intraprendere una maternità serena, sempre con un’attenzione particolare alla sua condizione.
“E’ un nuovo ambulatorio – afferma il commissario straordinario del San Raffaele Giglio, Nenè Mangiacavallo – frutto di un impegno costante della Fondazione nello sviluppo delle attività sanitarie con una proiezione dell’offerta clinica anche al di fuori dei confini regionali. Lo riteniamo un tassello di un mosaico che amplia l’eccellenza scientifica e sanitaria della Fondazione sul piano dell’impegno non solo sanitario ma anche sociale”.
“Da donna – ha aggiunto il direttore generale Carmela Durante – ho ritenuto doveroso avviare o potenziare attività cliniche che rendono l’ospedale più vicino e attento all’universo femminile. Presenteremo – ha concluso la Durante – la richiesta per ottenere il “bollino rosa” assegnato agli ospedali più attenti alla salute femminile”.
Al momento tra gli specialisti che collaborano con il Centro si annoverano 5 ginecologi, 3 infermieri e 2 psicologi del San Raffaele Giglio, che hanno affiancato il dottor Grimaldi in un percorso formativo durato alcuni mesi e che ha permesso loro di avvicinarsi al mondo dei pazienti con SM acquisendo esperienza e preparazione per affrontare al meglio le problematiche specifiche di questa patologia.
“Lo staff dell’ambulatorio è stato formato per dare alle donne il massimo della cura e dell’attenzione senza nessun tipo di forzatura per chi già vive una condizione difficile – rileva Grimaldi. Seguendo le donne affette da questa patologia, ci siamo resi conto di quanto assistere una paziente con necessità specifiche fosse una parte imprescindibile della terapia. Da qui la volontà di trovare una soluzione concreta con la creazione di questo Centro”.
L’ambulatorio mette a disposizione delle donne con SM strumenti dedicati come: supporti “speciali” per le visite ginecologiche per chi presenta difficoltà nel movimento e nella deambulazione, psicologi preparati a cogliere velocemente lo stato emotivo in cui versano le donne che si rivolgono al Centro, oltre alla vicinanza con l’avviato Centro SM della Fondazione dove si svolgono numerose iniziative di sostegno extra-medico (infortunistico, tutela del lavoro, ottenimento invalidità e certificazioni, patenti, trasporti, etc.) per tutti i pazienti con SM. Un Centro, quindi, pensato per restituire alle donne che si confrontano quotidianamente con la malattia una “normalità” alla loro vita.
Sette le principali aree prese in considerazione nel Centro: riproduzione/fertilità, contraccezione, counseling genetico, parto, sessualità, prevenzione tumori ginecologici, prevenzione e cura delle infezioni. Ci sono poi ambiti specifici di sensibilizzazione per le pazienti trattate con immunosoppressori o immunomodulanti che necessitano, nel corso del tempo, di una particolare attenzione perché le pazienti esposte agli agenti patogeni sviluppano con più facilità malattie, come il tumore al collo dell’utero da HPV (Papilloma Virus). In questo caso, lo screening a cui normalmente una donna si sottopone dovrà essere particolareggiato e più frequente, rispetto a una donna non in terapia, così come la scelta del trattamento più appropriato dovrà essere attentamente valutata in pazienti con alto rischio oncologico o frequentemente affette da infezioni.
La SM è una malattia progressiva e potenzialmente invalidante che colpisce circa 63.000 persone in Italia di cui i 3/4 sono donne in età fertile (tra i 20 e i 40 anni). Nel solo Centro di Cefalù, su circa 1.200 pazienti seguiti, 700 sono donne (studentesse, madri, lavoratrici, sportive), tutte seguite dal Reparto di Neurologia e che oggi possono usufruire di questo innovativo ambulatorio.
Il Centro effettua le visite in questa fase iniziale ogni mercoledi dalle 14 alle 17. Per prenotare una visita è possibile rivolgersi all’ufficio prenotazioni dell’ospedale (0921-920502) o alla segreteria del Centro SM (0921-920340 o 369) email neurologia@hsrgiglio.it